ONKOPRZYJACIEL

PROJEKT ONKOPRZYJACIEL

PROJEKT ONKOPRZYJACIEL JAKO WSPARCIE W CHOROBIE NOWOTWOROWEJ 

Rozpoznanie choroby nowotworowej najczęściej wywołuje u pacjentów poczucie zagrożenia życia i może być przyczyną zaburzeń adaptacyjnych, lękowych, a nawet depresji. Na intensyfikację stresu może wpłynąć zaawansowanie procesu nowotworowego, jego lokalizacja, rokowanie itp. Jest to sytuacja traumatyczna dla pacjenta i bliskich mu osób, która powoduje, że gwałtownie wzrasta zapotrzebowanie na wsparcie, rozumiane jako pomoc dostępna w sytuacjach dla nich niezwykle trudnych, nowych, pojawiających się zazwyczaj w najmniej oczekiwanych momentach życia.

Nie tylko lekarz, pielęgniarka i psycholog 

W takich momentach pacjent oczekuje rozmowy i pomocy, nie tylko od profesjonalistów, ale także od osób o podobnych doświadczeniach – czyli innych pacjentów. Emocje towarzyszące chorobie mogą być różne, zależą od osobowości, wieku, płci, wcześniejszych doświadczeń, postaw kulturowych itp. Pacjenci potrzebują w tym okresie wsparcia emocjonalnego, informacyjnego, instrumentalnego, rzeczowego lub duchowego. Źródłem takiego wsparcia może być lekarz, pielęgniarka, psycholog, ale również inny pacjent, z takim samym lub podobnym rozpoznaniem, który przebył leczenie i mając większe „doświadczenie onkologiczne” udziela wsparcia innym chorym, którzy w proces terapii dopiero wkraczają.

Mając na uwadze wyżej wspomniane problemy postanowiliśmy w Dolnośląskim Centrum Onkologii we Wrocławiu – zaangażować do współpracy naszych byłych pacjentów, którzy są chętni pomagać innym wykorzystując swoje  dotychczasowe doświadczenia. Tak powstał projekt ONKOPRZYJACIEL, czyli idea wzajemnej pomocy/wsparcia pacjentów onkologicznych. Osoby po przebytym leczeniu z powodu określonego  nowotworu (wolontariusze) wspierają nowych pacjentów z takim samym rozpoznaniem, którzy mają postawioną diagnozę i oczekują na leczenie lub są we wstępnej jego fazie. Odbywa się to przede wszystkim w drodze kontaktów telefonicznych.

Jak to działa?

„Biorca” i „dawca” wsparcia robią to na zasadzie dobrowolności, czyli w porozumieniu i za zgodą obu stron tej interakcji. Wsparciem i pomocą mogą być również objęte rodziny pacjentów. Zgodnie z zawartym porozumieniem wolontariusz zobowiązuje się do zachowania w tajemnicy informacji, które uzyskał w związku z wykonywaniem świadczeń. W przypadku pojawiających się trudności może uzyskać wsparcie ze strony psychologów DCO. Do współpracy zapraszamy także organizacje pacjenckie skupiające w swoich szeregach pacjentów onkologicznych, np. Amazonki, stowarzyszenia pacjentów: z rakiem krtani, gruczołu krokowego, czy ze stomią. Z naszych dotychczasowych obserwacji wynika, że pacjenci (wolontariusze) i ich „podopieczni” kontaktują się najczęściej telefonicznie. Zdarza się, że po kilku rozmowach i kontaktach, nawiązują się między nimi głębsze relacje, a nawet przyjaźnie.

Wiarygodny przekaz w chorobie

Oceniamy, że tego typu wsparcie pozytywnie wpływa na samopoczucie pacjenta oraz przebieg całego procesu leczenia. Osoby, które przeszły leczenie z dobrym skutkiem są najbardziej wiarygodnymi przykładami dla tych, którzy są dopiero na początku tej drogi. Z onkoprzyjacielem możemy porozmawiać o naszych obawach i wątpliwościach, którymi niekoniecznie chcielibyśmy dzielić się z lekarzem czy rodziną.

Historie wielu onkoprzyjaciół mogą nieść przesłanie, że leczenie onkologiczne zmienia nasze życie, ale nie musi go kończyć.

dr n. med. mgr piel. Elżbieta Garwacka-Czachor – Pełnomocniczka ds. praw pacjenta w DCO, koordynatorka projektu ONKOPRZYJACIEL.

Osoby zainteresowane projektem oraz naszych Pacjentów zachęcamy do przeczytania wywiadów z onkoprzyjaciółmi. Teksty dostępne są w zakładce ONKOPRZYJACIEL na www.dco.com.pl

ŚWIADECTWA NASZYCH ONKOPRZYJACIÓŁ

W chorobie zaufałam wspaniałemu lekarzowi 

W chorobie zaufałam wspaniałemu lekarzowi

Pracująca emerytka, żona i matka dorosłej córki. Interesuje się polityką i literaturą. Pasja: kuchnie świata.  

Moja konkluzja jest taka: rak rzuca na kolana, uczy pokory i przewartościowuje życie. Rozkładałam na czynniki pierwsze to, co mnie spotkało. Moje życie ”po raku” uważam za bogatsze, W każdej sferze życia, więcej dostrzegam, lepiej doceniam i cieszę się tym co mam. 

Pamiętasz pierwszy moment ulgi, który się pojawił w czasie Twojego
leczenia? Moment, w którym uznałaś, że dasz z tym radę?

Stres i napięcie towarzyszy pacjentowi od chwili diagnozy; przez cały okres terapii, jej pomyślnego zakończenia i w życiu „po”….. chociaż, na poszczególnych etapach ma inny wymiar. Po pierwszym wstrząsie, jakim była diagnoza, a później jej przeżywanie, postanowiłam podejść do leczenia zadaniowo. „Ogarnęłam” lekarzy prowadzących. Uwierzyłam, że ten „team” wyprowadzi mnie z choroby, a przynajmniej zrobi wszystko by przedłużyć mi życie. I to był taki moment swego rodzaju ulgi. Ulgi, że o pół kroku wyprzedzam raka, bo jestem dobrze zaopiekowana od strony medycznej i że na tym etapie nic więcej zrobić się nie da.

Psycholodzy i lekarze mówią, że rak pojawia się często wtedy, kiedy
mamy trudne doświadczenia. Może być wynikiem stresu…zmartwień.
Podzielasz taką opinię?

Tak, przychylam się do opinii psychologów i lekarzy, że niebagatelny wpływ na nowotwory mają silne przeżycia emocjonalne, permanentne napięcia psychiczne. Jestem tego przykładem, jako że „mój rak” nie miał podłoża ani genetycznego, ani hormonalnego, a zachorowanie poprzedził długi okres intensywnych napięć psychicznych. Zresztą, moje spostrzeżenia mają pokrycie w opiniach kobiet z grup społecznościowych, które są w trakcie, i po leczeniu onkologicznym, z którymi na bieżąco mam kontakt.

Co było dla Ciebie najtrudniejsze, kiedy dowiedziałaś się, że jesteś chora?

Dzień diagnozy był dla mnie przeżyciem traumatycznym . Targały mną skrajne uczucia. Od niedowierzania – wypierania choroby, poprzez lęk przed mającą za chwilę odbyć się biopsją otwartą, po trwogę o córkę…. Mąż był ze mną. Biłam się z myślami, układając w głowie scenariusze: jak powiedzieć jej o diagnozie ? Jak dobrać słowa, żeby przekaz był prawdziwy, ale w odbiorze najmniej dramatyczny? Pragnęłam chronić bliskich i to było dla mnie najtrudniejszym wyzwaniem.

Postanowiłaś walczyć od początku, czy może dopiero potem pojawiła się taka myśl?

Jeżeli „początkiem” nazwać dzień w którym usłyszałam diagnozę, to nie. Nie myślałam, co zrobię z tym rakiem. Miałam totalny bajzel w głowie.

Dopiero w oczekiwaniu na wynik biopsji, czyli w ciągu jakichś dwóch miesięcy, przyszedł czas na refleksje i decyzje w kwestii leczenia i pisanie scenariusza na najbliższy okres. Wówczas to zdecydowałam, że podejmę rękawicę rzuconą przez raka.

Co jest ważniejsze w chorobie – doskonała opieka lekarza, czy
wsparcie najbliższych?

Uważam, że najważniejsza w chorobie jest świadomość pacjenta, że jest profesjonalnie zaopatrzony od strony medycznej. Po lekturach stron internetowych, gdzie szukałam wiedzy o typie swojego raka, rokowaniach, statystykach, ogromie terapii w świecie…a mizernych u nas i po pierwszej rozmowie z onkologiem – swoją przyszłość widziałam czarno.

Zastanawiałam się nad sensem leczenia. Miałam jednak „farta”, bo chwilę później los na mojej drodze postawił lekarza profesjonalistę, mistrza w każdym calu – prof. Rafała Matkowskiego. To lekarz, który w trakcie jednej wizyty, językiem przystępnym dla laika, wyjaśnił mi meandry choroby, możliwości i sposoby leczenia, jakie daje współczesna medycyna. Do tego z ogromną empatią tłumaczył i odpowiadał na pytania. Po tej wizycie nabrałam wiatru w skrzydła, wiedziałam, że przede mną nowe otwarcie i nie zmarnuję tej szansy. Uważam, że w przebiegu choroby priorytetem jest doskonała opieka lekarza, ale wsparcie najbliższych jest nieocenione. Według mnie ma niebagatelny wpływ na skuteczność terapii. Moi najbliżsi ten egzamin zdali na szóstkę z plusem.

Czy choroba wpłynęła na Twoje postrzeganie świata?

Tak, z pewnością. Wiele o tym myślałam i doszłam do takiej konkluzji: rak rzuca na kolana, uczy pokory i przewartościowuje życie. Rozkładałam na czynniki pierwsze to, co mnie spotkało. Moje życie „po raku” uważam za bogatsze. W każdej sferze życia więcej dostrzegam, lepiej doceniam i cieszę się tym co mam tu i teraz, bo nic nie jest dane na zawsze.

Jakie jest Twoje motto, które przekazałabyś innym chorym?

W rozmowach z ludźmi po diagnozie zawsze powtarzam: rak to nie wyrok, dokąd walczysz masz szansę wygrać. Jeżeli odpuścisz, to już przegrałaś/eś.

Czy świadomość choroby towarzyszy Ci cały czas, czy w momencie wyleczenia, zapomniałaś o tym zupełnie?

Rak – nie grypa. Nie można go przechorować i zapomnieć. Myślę, że każdy pacjent onkologiczny już na zawsze ma psyche skażoną rakiem. To taki chochlik siedzący w tyle głowy, który przy każdej niedyspozycji zdrowotnej podpowiada: rak. Uruchamia się takie myślenie i zaburza spokój.

Jeśli umiałabyś to określić, to ile jest w tym Twojego udziału, że zwalczyłaś chorobę?

Myślę, że w zwalczeniu choroby 70% udziału ma medycyna, jakieś 25% to wkład własny pacjenta – psychika, dyscyplina terapeutyczna i dieta. A reszta  – 5%, to tak zwany łut szczęścia.

Dlaczego zgłosiłaś się do projektu ONKOPRZYJACIEL?

W chwili diagnozy poczułam się jak spadochroniarz, któremu w locie nie otworzył się spadochron – zawrócić nie może, a grawitacja wiedzie go ku zagładzie…. Gorączkowo szukałam swojego koła ratunkowego. Oczywiście miałam przy sobie córkę i męża, których oddech na każdym kroku czułam na plecach , ale ich wiedza w temacie raka była taka jak moja – czyli żadna. Miałam potrzebę wiedzy, wszelkiej wiedzy dotyczącej chorób nowotworowych. Chciałam wiedzieć wszystko, co dotyczy konkretnie mojego typu raka: o ośrodkach leczniczych, lekarzach, terapiach i ich przebiegu, rokowaniach.

Potrzebowałam także zwyczajnego „wygadania się”, wyrzucenia z siebie całego żalu, obaw, lęków. Nie chciałam jednak i nie mogłam dodatkowo obarczać  bliskich moimi strachami, bo bez tego widziałam ich cierpienie.

I tak, buszując w sieci trafiłam do grup społecznościowych zrzeszających ludzi chorych na raka, a potem do grup Amazonek. Nie miałam wówczas  świadomości, jak powszechną chorobą jest rak.

Na początku czytałam tylko co ludzie piszą na tych forach, później nieśmiało zadałam pytanie jedno, drugie. Ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu społeczność przyjęła mnie jak starą, dawno niewidzianą znajomą. Żadne, nawet najgłupsze pytanie nie pozostawało bez odpowiedzi. Poznałam tam rozmiar ludzkich nieszczęść i tragedii, ale też triumfów i radości. Poznałam sposoby radzenia sobie z przypadłościami, jakie niesie leczenie onkologiczne. Pisały o tym osoby, które były w trakcie terapii i te, które już wygrały z rakiem.

Zawsze kiedy dopadał mnie „dołek”, wpadałam na grupę i tam dostawałam „przytulaski” albo stawiano mnie do pionu. Bez narażenia się na krytykę, czy śmieszność, bez względu na porę doby, grupy te funkcjonują jak pogotowie psychologiczne i medyczne zarazem. Tak więc dzięki m.in. wsparciu otrzymanemu w grupach „oswoiłam raka”, bo zaprzyjaźnić się z nim nie da. To mnie wzmocniło psychicznie, a zatem dało mi siłę do walki i być może naiwną wiarę w to, że cuda się zdarzają. Dlatego obiecałam sobie, że jeżeli będzie mi dane wyzdrowieć, to będę spłacać kredyt wsparcia jaki otrzymałam od właściwie obcych mi ludzi. Stąd też moja decyzja o przystąpieniu do projektu ONKOPRZYJACIEL.

Rozmawiała: Agnieszka Czajkowska-Masternak, rzeczniczka prasowa DCO

Page Reader Press Enter to Read Page Content Out Loud Press Enter to Pause or Restart Reading Page Content Out Loud Press Enter to Stop Reading Page Content Out Loud Screen Reader Support