Miałam raka żołądka
Mężatka, emerytka, mama dwóch synów i babcia dwójki wnuków
O chorobie nowotworowej dowiedziałam się dokładnie 7 lat temu, we wrześniu 2011 rok
u.
Problemy żołądkowe zaczęły się wiosną 2011 roku, czułam, że „coś” mi przeszkadza przy przełykaniu. Całe wakacje, zresztą bardzo udane na Sardynii, obiecywałam sobie, że teraz to już muszę iść na badania. Rzeczywiście, w sierpniu udałam się na wizytę do internisty. Pani doktor skierowała mnie na gastroskopię. Zrobiłam badanie, pierwszy raz w życiu takie, i od razu dowiedziałam się: mam guza.
Po 3 tygodniach dostałam wiadomość, że jest to duży, kilkucentymetrowy nowotwór złośliwy. Po kilku dniach miałam operację. Niestety pan profesor stwierdził, że guz jest nieoperacyjny; zamknął żołądek i skierował mnie na „chemię”. Kilka cykli „chemii” (cholernie mocna), lekarz zalecił operację i….pan profesor chirurg odmówił. Stwierdził, że „nie kwalifikuję się do operacji, zna kogoś kto żyje z takim dużym guzem już 4 lata i że mam nie jeść słodyczy”. Takie słowa usłyszałam od profesora, znanego wrocławskiego chirurga.
Na tym prawdopodobnie skończyłaby się moja historia, dawno nie żyłabym.
Mój mąż, na szczęście, nie uwierzył i rozpoczął poszukiwania ratunku w innych miejscach: w Polsce, za granicą.
Udało się. 21 marca 2012 r. zoperował mnie cudowny lekarz – chirurg onkolog w innym szpitalu we Wrocławiu.
Jestem zdrowa, żyję bez żołądka, funkcjonuję zupełnie „normalnie”, jak każdy zdrowy człowiek, ze wszystkimi częściami ciała (uśmiech).
Pamiętasz pierwszy moment ulgi, który się pojawił w czasie Twojego
leczenia? Moment, w którym uznałaś, że dasz z tym radę?
Nie, w moim przypadku takiego momentu nie było. Cały okres choroby to „uda się – nie uda się” i tak w kółko. Zamartwianie się. Ratunkiem był mój mąż, który ani przez moment nie zwątpił w moje wyleczenie i przysięga, że tak było. Słyszałam kilkanaście razy na dzień – „Lila, damy radę, uda się”. Dla mnie momentem, w którym pierwszy raz uwierzyłam w wyzdrowienie był dzień, kiedy odebrałam wyniki PET-a, w sierpniu 2012 roku, a więc 5 miesięcy po operacji. Wszystko miałam „czyste”, bez komórek rakowych. Ulga.
Psycholodzy i lekarze mówią, że rak pojawia się często wtedy, kiedy
mamy trudne doświadczenia. Może być wynikiem stresu…zmartwień.
Podzielasz taką opinię?
Słyszałam o takim podejściu do raka, głównie od psychoonkologów. Czy to moja historia? Nie mam pewności.
Co było dla Ciebie najtrudniejsze, kiedy dowiedziałaś się, że jesteś
chora?
Wszystko stało się piekielnie trudne! Oczywiście u każdego, kto zachoruje pojawiają się pytania „dlaczego ja?”, „dlaczego teraz?”. Byłam aktywna zawodowo, mój starszy syn kilka dni wcześniej zaręczył się. Ustalili datę ślubu na lipiec 2012 roku, a więc pojawiła się obawa, że „zepsuję” im uroczystość. Z perspektywy czasu sądzę, że niesamowita chęć bycia na ślubie Tomka i Oli była potężnym motorem walki o zdrowie. Jestem im wdzięczna, że nie zmienili daty ślubu, co dla mnie oznaczało ich wiarę w moje wyleczenie. Poza tym, mieliśmy z mężem tyle planów….wakacyjnych, zawodowych.
Postanowiłaś walczyć od początku, czy może dopiero potem pojawiła się taka myśl?
Pierwsze dni po diagnozie wydawały się niezłe: przecież lekarze szybciutko wytną mi guza i będzie po chorobie. Niestety, nie było to takie proste. W czasie chemii walczyłam bardzo dzielnie – dieta, spacery – wszystko po to, by dostać chemię. Miałam świadomość jak bardzo ona jest mi potrzebna. Nie poddawałam się.
Co jest ważniejsze w chorobie – doskonała opieka lekarza, czy
wsparcie najbliższych?
Jedno i drugie. Nie mam żadnych wątpliwości: bez lekarzy nie przeżyłabym; bez męża, rodziny i przyjaciół też bym nie przeżyła.
Czy choroba wpłynęła na Twoje postrzeganie świata?
Strasznie trudne pytanie. Ujrzałam bardzo przykrą stronę życia, miałam kontakt z różnymi ludzkimi dramatami, ale dostrzegłam tez całą masę fajnych historii. Najważniejsze, że zrozumiałam, że ludzie naprawdę są dobrzy, mądrzy.
Jakie jest Twoje motto, które przekazałabyś innym chorym?
To bardzo naiwne, proste, może nawet wydawać się osobie chorej głupie, ale powiem tak: życie naprawdę jest piękne, walcz o nie, nie poddawaj się.
Czy świadomość choroby towarzyszy Ci cały czas, czy w momencie
wyleczenia, zapomniałaś o tym zupełnie?
Niestety, wydaje mi się, że o takiej chorobie nie da się zapomnieć nigdy. Nie mniej jednak czas leczy rany. Z roku na rok, z miesiąca na miesiąc myśl o chorobie jest inna, nie tak trudna. Dla mnie bardzo ważna była pomoc psychologów i psychiatrów zarówno w trakcie leczenia jak i parę lat po skończonym leczeniu onkologicznym.
Jeśli umiałabyś to określić, to ile jest w tym Twojego udziału, że
zwalczyłaś chorobę?
Słyszałam opinie, że byłam dzielna, że walczyłam, że jestem zwyciężczynią, szczęściarą. Chyba wszystkiego po trochę. Myślę, że robiłam co w mojej mocy, by pomóc lekarzom mnie wyleczyć. To znaczy – ufałam im, chciałam wyzdrowieć, dbałam o kondycję fizyczną (dieta, spacery) i psychiczną (terapia, środki farmakologiczne).
Dlaczego zgłosiłaś się do projektu ONKOPRZYJACIEL?
Inicjatorką mojego zgłoszenia do projektu była przyjaciółka, pielęgniarka z oddziału chirurgii onkologicznej. To ona dołożyła swoją cegiełkę do mojego wyleczenia. Już 6 lat Marta mobilizuje mnie do aktywności w kierunku pomocy innym chorym. Nie jestem pewna, czy sama odważyłabym się zgłosić. Marta utwierdza mnie w przekonaniu, że moje doświadczenie w chorobie, moje zdrowie, cały mój przypadek kwalifikuje mnie do przystąpienia do takiego projektu. Bardzo chciałabym komuś służyć radą.
Rozmawiała Agnieszka Czajkowska-Masternak, rzeczniczka prasowa DCO
Wygrałam z chorobą zadaniowo
Ekonomistka. Pracowała w Urzędzie Skarbowym. Skrupulatna, poukładana – jak sama mówi – zadaniowa. Ma córkę i syna. Niedługo zostanie babcią małej Zosi.
Zachorowałam ponad siedem lat temu na raka piersi. Potem był rak trzonu macicy. Poważne problemy zaczęły się od choroby mojej mamy, którą opiekowałam się do końca. Kiedy sama zachorowałam, po jakimś czasie odszedł ode mnie mąż. Rozwód. Choroba.
Teraz, kiedy to najgorsze minęło, dużo czytam, podróżuję jeśli tylko mogę i uwielbiam wycieczki górskie. Prowadzę pensjonat w Kotlinie Kłodzkiej z pięknym widokiem na łąki i lasy. Jestem aktywna, lubię tańczyć. W sanatorium z koleżankami szalałyśmy na parkiecie jak młode dziewczyny. Potrafimy się bawić nawet bez facetów!
Ostatnio zajmuję się choreoterapią. Pieczemy z córką ciasteczka, kolorujemy, rozdajemy. Cieszę się życiem.
Pamiętasz pierwszy moment ulgi, który się pojawił w czasie Twojego leczenia? Moment, w którym uznałaś, że dasz z tym radę?
Uwierzyłam, że dam radę po zakończeniu intensywnego leczenia. Operacja, chemioterapia i radioterapia dały mi poczucie bezpieczeństwa, że wszystko co złe i chore zostało zlikwidowane. Czułam się dobrze i zaczęłam cieszyć się życiem, całkowicie je przewartościowałam. Zajmowały mnie małe rzeczy, cieszyły drobnostki. Starałam się odsuwać problemy od siebie i nie przejmować się na zapas.
Psycholodzy i lekarze mówią, że rak pojawia się często wtedy, kiedy mamy trudne doświadczenia. Może być wynikiem stresu…zmartwień. Podzielasz taką opinię?
Jak najbardziej zgadzam się z twierdzeniem, że rak może wynikać z długotrwałego stresu. W moim przypadku była to początkowo ciężka choroba mamy, którą do końca się opiekowałam. Późnej kłopoty rodzinne, odejście męża, rozwód. Bardzo mnie to psychicznie dobiło. Trwało to długo i dziś myślę, że bardzo osłabiło mój organizm.
Co było dla Ciebie najtrudniejsze, kiedy dowiedziałaś się, że jesteś chora?
Nie potrafię powiedzieć, co było najtrudniejsze. Po pierwszym szoku, otrząsnęłam się i podeszłam do tematu zadaniowo. Wyznaczałam sobie kolejne etapy działania. Po pierwsze słuchać lekarzy, zaufać im, po drugie stosować się do ich zaleceń. Po trzecie nie szukać innych metod w Internecie, nie rozpraszać się i nie wierzyć w „cudowne terapie” typu witamina C.
Postanowiłaś walczyć od początku, czy może dopiero potem pojawiła się taka myśl?
Walczyłam od początku, nawet na moment nie przestaję, chociaż od momentu pierwszej diagnozy minęło już ponad 7 lat. Wierzę, że dzięki temu żyję. Nie było lekko: kilka operacji, chemioterapia, radioterapia. Najpierw pierś, potem macica. Ale żyję, nawet odczuwam radość z życia.
Co jest ważniejsze w chorobie – doskonała opieka lekarza, czy wsparcie najbliższych?
Moim zdaniem 60% sukcesu to doskonała opieka lekarska. Pozostała część to rodzina, przyjaciele, po prostu ludzie, na których zawsze można liczyć. Na męża nie mogłam, ale moje dzieci były w tym wszystkim bardzo dzielne.
Czy choroba wpłynęła na Twoje postrzeganie świata?
Choroba niesamowicie zmieniła moje postrzeganie wszystkiego. Trochę to trwało, ale doszłam do odpowiednich wniosków. Największa wartość dla mnie jest w samym życiu. Cieszę się, że mam przyjaciół, dzieci, że żyję. Staram się nie przejmować sprawami, na które nie mam wpływu. Staram się i to wychodzi.
Jakie jest Twoje motto, które przekazałabyś innym chorym?
Ciesz się życiem, bo to najlepsze lekarstwo na Twoją chorobę.
Czy świadomość choroby towarzyszy Ci cały czas, czy w momencie wyleczenia, zapomniałaś o tym zupełnie?
Staram się na co dzień nie myśleć o chorobie i to mi się udaje. Ale gdzieś z tyłu głowy pozostaje ta świadomość….przez co przeszłam. No i wizyty kontrolne, o których trzeba pamiętać – nie dają do końca zapomnieć.
Jeśli umiałabyś to określić, to ile jest w tym Twojego udziału, że zwalczyłaś chorobę?
Myślę, że to moja silna psychika. Wrodzona zadaniowość, może z pracy to się wzięło? Ale oceniam mój wkład na 30 procent. Kiedy leżałam na oddziale radioterapii, czułam się na tyle dobrze, że starałam się zająć czymś innym niż choroba. Wychodziłam na przepustki i zapisałam się na zajęcia taneczne dla osób po chorobie. Na tej samej sali leżała młodsza ode mnie kobieta, która miała chwile zwątpienia. Chciała się wypisywać na żądanie do domu…tęskniła za dziećmi. Powiedziałam jej, że musi się leczyć za wszelką cenę, właśnie ze względu na dzieci.
Dlaczego zgłosiłaś się do projektu ONKOPRZYJACIEL?
Bo kocham ludzi i lubię z nimi rozmawiać. Wypracowałam sobie metodę, jak pomóc swojemu organizmowi z chorobą i chciałabym podzielić się nią z innymi pacjentami. Byłabym szczęśliwa, gdybym pomogła chociaż jednej osobie. Poza tym bardzo ważne jest wsparcie innych, a chyba najłatwiej uwierzyć, zaufać komuś, kto przez to przeszedł.
Rozmawiała: Agnieszka Czajkowska-Masternak, rzeczniczka prasowa DCO
MARIA
Przeżyła trzy razy
MARIA “Jakie jest Twoje motto, które przekazałabyś innym chorym? – Nie poddawać się. Walczyć!”
Jestem emerytką. Pracowałam jako „maszynistka” w biurze, dziś już nie ma takiego zawodu. Pisałam na takiej specjalnej maszynie do pisania. Siedziałam w pokoju z kilkoma innymi koleżankami i przepisywałyśmy teksty.
Pierwszego raka miałam jako 20-letnia dziewczyna, jeszcze byłam panną. To była struna głosowa. Nie piłam alkoholu i nie paliłam, a rak się pojawił. Struna była jak u palacza, lekarze mnie oglądali i oceniali jako „ciekawy przypadek”. Po usunięciu struny, miałam tzw. lampy czyli radioterapię, żeby rak nie wrócił. Głos miałam potem piękny, radiowy. Po wielu latach pojawił się jednak kolejny rak – tym razem krtani, którą usunięto. Po krtani, choroba zaatakowała okolicę nosa i zatok. Miałam znów „lampy”, znów leczenie. Trzeci rak.
Lubię czytać, szukam nowinek w necie, nadrabiam czas stracony na chorowanie.
Pamiętasz pierwszy moment ulgi, który się pojawił w czasie Twojego leczenia? Moment, w którym uznałaś, że dasz z tym radę?
Moja lekarka Agnieszka Pomiećko-Olszowy, wspaniała kobieta powiedziała mi, że minął największy kryzys w moim chorowaniu. Usłyszałam, że krytyczny moment mam za sobą. To był trzeci rak! Poczułam ulgę. Skończyłam właśnie wtedy radioterapię i było wiadomo, że nowotwór nie „rozrósł się” dalej w głąb głowy, a było blisko.
Ulgę poczułam też, kiedy po usunięciu krtani nauczyłam się mówić. 16 lat milczałam. Wcześniej mówiłam szeptem. To trudne, ludzie nie rozumieli, co mówię i tylko życzliwie kiwali głowami, że wiedzą o co chodzi. Oczywiście to było przez grzeczność. Laryngolog, dr Mikuła namówiła mnie, żebym spróbowała nauczyć się mowy przełykowej. To nie jest łatwe, a głos jest wtedy taki nienaturalny, może wydawać się sztuczny jakby maszyna mówiła. Praca z logopedą, turnusy z innymi chorymi – laryngektomowanymi – bardzo mi pomogły. W końcu nauczyłam się mówić. Teraz mogę rozmawiać nawet przez telefon.
Psycholodzy i lekarze mówią, że rak pojawia się często wtedy, kiedy mamy trudne doświadczenia. Choroba może być wynikiem stresu. Podzielasz taką opinię?
Nie wiem. Kiedy pierwszy raz zachorowałam miałam 20 lat. Miałam życie przed sobą. Byłam beztroska, nie miałam świadomości, co się dzieje. Myślałam sobie, że może lekarze się pomylili? Może to nie aż tak poważna sprawa?
Na pewno jest tak, że jeśli ktoś w czasie choroby się martwi, stresuje to pogarsza to leczenie i rokowania.
Co było dla Ciebie najtrudniejsze, kiedy dowiedziałaś się, że jesteś chora?
Strach. A potem strach, że znowu zachoruję. I zachorowałam. Ale chęć życia była silniejsza od wszystkiego. Okropny był też lęk o to, co będzie z dziećmi. Kiedy drugi raz zachorowałam moja córka miała 3 lata zaledwie, syn 10. Kiedy wróciłam ze szpitala po usunięciu krtani, nie mogłam mówić. Ona chodziła za mną wszędzie, nawet do toalety. Na placu zabaw nie chciała odejść na krok, siadała mi na kolanach i już. Miała mnie ciągle w zasięgu wzroku, musiała być blisko mnie. Bała się chyba, że znowu pójdę do szpitala i zniknę na długo. Poza tym nie mogła ze mną porozmawiać, co budziło jej niepokój. Ja przecież nie mówiłam. Potem, kiedy zachorowałam trzeci raz, córka była już w liceum. Sądzę, że bardzo przeżyła moją kolejną chorobę. To odcisnęło piętno. Martwiłam się, że ona mieszkając z nami, musi być świadkiem mojego chorowania.
Postanowiłaś walczyć od początku choroby, czy może dopiero potem pojawiła się taka myśl?
Za każdym razem walczyłam. Najpierw byłam młoda, nie miałam takiej znów świadomości, co się dzieje, co mi jest. Poddałam się leczeniu i wskazaniom lekarzy. Za drugim razem miałam małe dzieci i chciałam żyć dla nich, a za trzecim razem wiedziałam, że przeżycie tej choroby jest możliwe. Nigdy się nie poddałam. Nie wiem jak inni, ale ja nie umiałam sobie powiedzieć – kobieto, już przeżyłaś swoje, teraz możesz odejść. Wciąż na nowo chce się żyć!
Co jest ważniejsze w chorobie – doskonała opieka lekarza, czy
wsparcie najbliższych?
Wszystko. Mąż mnie wspierał i córka też, kiedy była już prawie dorosła. Spotkałam też na swojej drodze bardzo dobrych lekarzy. Nie mam wątpliwości, że leczyli mnie najlepiej, jak mogli.
Czy choroba wpłynęła na Twoje postrzeganie świata?
…………..choroba towarzyszyła mi niemal całe dorosłe życie. Nie zauważam drobnych problemów, może tak…rak wpłynął na moje postrzeganie świata.
Jakie jest Twoje motto, które przekazałabyś innym chorym?
Nie poddawać się. Walczyć. Nawet o rok, o kilka lat, bo warto. Nie użalać się nad sobą, nie zamęczać najbliższych. Jeśli próbujemy sami sobie radzić, to jesteśmy mocniejsi. Nie odrzucajmy pomocy, ale też nie bądźmy ciężarem.
Czy świadomość choroby towarzyszy Ci cały czas, czy w momencie
wyleczenia, zapomniałaś o tym zupełnie?
Nie potrafię zapomnieć, bo tyle razy się to u mnie zdarzyło. Mam rurkę tracheostomijną i trudno jej nie zauważać. Jest ze mną codziennie od 31 lat.
Jeśli umiałabyś to określić, to ile jest w tym Twojego udziału, że
zwalczyłaś chorobę?
Ja bym powiedziała 30 procent, choć inni przekonują, że więcej. Ludzie mówią, że to przede wszystkim moja zasługa, że przetrwałam. Może tak to oceniam, bo ja mam jakieś takie niskie poczucie własnej wartości. Przez to całe chorowanie nie mogłam się kształcić, zwiedzać, dowiadywać się więcej o świecie. A takie miałam ambicje, plany. Teraz nadrabiam w Internecie. Dużo czytam i to jest bardzo przyjemne.
Dlaczego zgłosiłaś się do projektu ONKOPRZYJACIEL?
Miałam raka trzy razy. Czy mój przypadek nie mówi, że można to przetrwać? Jestem gotowa pomóc innym. Doktor Mikuła bardzo nas, swoich pacjentów angażuje w różne działania. A to wystawa, a to wycieczka, a to turnus rehabilitacyjny z logopedą. Powiedziała mi o projekcie onkoprzyjaciel, więc się odważyłam i się zgłosiłam.
Rozmawiała: Agnieszka Czajkowska-Masternak, rzeczniczka prasowa DCO
W chorobie zaufałam wspaniałemu lekarzowi
W chorobie zaufałam wspaniałemu lekarzowi
Pracująca emerytka, żona i matka dorosłej córki. Interesuje się polityką i literaturą. Pasja: kuchnie świata.
Moja konkluzja jest taka: rak rzuca na kolana, uczy pokory i przewartościowuje życie. Rozkładałam na czynniki pierwsze to, co mnie spotkało. Moje życie ”po raku” uważam za bogatsze, W każdej sferze życia, więcej dostrzegam, lepiej doceniam i cieszę się tym co mam.
Pamiętasz pierwszy moment ulgi, który się pojawił w czasie Twojego
leczenia? Moment, w którym uznałaś, że dasz z tym radę?
Stres i napięcie towarzyszy pacjentowi od chwili diagnozy; przez cały okres terapii, jej pomyślnego zakończenia i w życiu „po”….. chociaż, na poszczególnych etapach ma inny wymiar. Po pierwszym wstrząsie, jakim była diagnoza, a później jej przeżywanie, postanowiłam podejść do leczenia zadaniowo. „Ogarnęłam” lekarzy prowadzących. Uwierzyłam, że ten „team” wyprowadzi mnie z choroby, a przynajmniej zrobi wszystko by przedłużyć mi życie. I to był taki moment swego rodzaju ulgi. Ulgi, że o pół kroku wyprzedzam raka, bo jestem dobrze zaopiekowana od strony medycznej i że na tym etapie nic więcej zrobić się nie da.
Psycholodzy i lekarze mówią, że rak pojawia się często wtedy, kiedy
mamy trudne doświadczenia. Może być wynikiem stresu…zmartwień.
Podzielasz taką opinię?
Tak, przychylam się do opinii psychologów i lekarzy, że niebagatelny wpływ na nowotwory mają silne przeżycia emocjonalne, permanentne napięcia psychiczne. Jestem tego przykładem, jako że „mój rak” nie miał podłoża ani genetycznego, ani hormonalnego, a zachorowanie poprzedził długi okres intensywnych napięć psychicznych. Zresztą, moje spostrzeżenia mają pokrycie w opiniach kobiet z grup społecznościowych, które są w trakcie, i po leczeniu onkologicznym, z którymi na bieżąco mam kontakt.
Co było dla Ciebie najtrudniejsze, kiedy dowiedziałaś się, że jesteś chora?
Dzień diagnozy był dla mnie przeżyciem traumatycznym . Targały mną skrajne uczucia. Od niedowierzania – wypierania choroby, poprzez lęk przed mającą za chwilę odbyć się biopsją otwartą, po trwogę o córkę…. Mąż był ze mną. Biłam się z myślami, układając w głowie scenariusze: jak powiedzieć jej o diagnozie ? Jak dobrać słowa, żeby przekaz był prawdziwy, ale w odbiorze najmniej dramatyczny? Pragnęłam chronić bliskich i to było dla mnie najtrudniejszym wyzwaniem.
Postanowiłaś walczyć od początku, czy może dopiero potem pojawiła się taka myśl?
Jeżeli „początkiem” nazwać dzień w którym usłyszałam diagnozę, to nie. Nie myślałam, co zrobię z tym rakiem. Miałam totalny bajzel w głowie.
Dopiero w oczekiwaniu na wynik biopsji, czyli w ciągu jakichś dwóch miesięcy, przyszedł czas na refleksje i decyzje w kwestii leczenia i pisanie scenariusza na najbliższy okres. Wówczas to zdecydowałam, że podejmę rękawicę rzuconą przez raka.
Co jest ważniejsze w chorobie – doskonała opieka lekarza, czy
wsparcie najbliższych?
Uważam, że najważniejsza w chorobie jest świadomość pacjenta, że jest profesjonalnie zaopatrzony od strony medycznej. Po lekturach stron internetowych, gdzie szukałam wiedzy o typie swojego raka, rokowaniach, statystykach, ogromie terapii w świecie…a mizernych u nas i po pierwszej rozmowie z onkologiem – swoją przyszłość widziałam czarno.
Zastanawiałam się nad sensem leczenia. Miałam jednak „farta”, bo chwilę później los na mojej drodze postawił lekarza profesjonalistę, mistrza w każdym calu – prof. Rafała Matkowskiego. To lekarz, który w trakcie jednej wizyty, językiem przystępnym dla laika, wyjaśnił mi meandry choroby, możliwości i sposoby leczenia, jakie daje współczesna medycyna. Do tego z ogromną empatią tłumaczył i odpowiadał na pytania. Po tej wizycie nabrałam wiatru w skrzydła, wiedziałam, że przede mną nowe otwarcie i nie zmarnuję tej szansy. Uważam, że w przebiegu choroby priorytetem jest doskonała opieka lekarza, ale wsparcie najbliższych jest nieocenione. Według mnie ma niebagatelny wpływ na skuteczność terapii. Moi najbliżsi ten egzamin zdali na szóstkę z plusem.
Czy choroba wpłynęła na Twoje postrzeganie świata?
Tak, z pewnością. Wiele o tym myślałam i doszłam do takiej konkluzji: rak rzuca na kolana, uczy pokory i przewartościowuje życie. Rozkładałam na czynniki pierwsze to, co mnie spotkało. Moje życie „po raku” uważam za bogatsze. W każdej sferze życia więcej dostrzegam, lepiej doceniam i cieszę się tym co mam tu i teraz, bo nic nie jest dane na zawsze.
Jakie jest Twoje motto, które przekazałabyś innym chorym?
W rozmowach z ludźmi po diagnozie zawsze powtarzam: rak to nie wyrok, dokąd walczysz masz szansę wygrać. Jeżeli odpuścisz, to już przegrałaś/eś.
Czy świadomość choroby towarzyszy Ci cały czas, czy w momencie wyleczenia, zapomniałaś o tym zupełnie?
Rak – nie grypa. Nie można go przechorować i zapomnieć. Myślę, że każdy pacjent onkologiczny już na zawsze ma psyche skażoną rakiem. To taki chochlik siedzący w tyle głowy, który przy każdej niedyspozycji zdrowotnej podpowiada: rak. Uruchamia się takie myślenie i zaburza spokój.
Jeśli umiałabyś to określić, to ile jest w tym Twojego udziału, że zwalczyłaś chorobę?
Myślę, że w zwalczeniu choroby 70% udziału ma medycyna, jakieś 25% to wkład własny pacjenta – psychika, dyscyplina terapeutyczna i dieta. A reszta – 5%, to tak zwany łut szczęścia.
Dlaczego zgłosiłaś się do projektu ONKOPRZYJACIEL?
W chwili diagnozy poczułam się jak spadochroniarz, któremu w locie nie otworzył się spadochron – zawrócić nie może, a grawitacja wiedzie go ku zagładzie…. Gorączkowo szukałam swojego koła ratunkowego. Oczywiście miałam przy sobie córkę i męża, których oddech na każdym kroku czułam na plecach , ale ich wiedza w temacie raka była taka jak moja – czyli żadna. Miałam potrzebę wiedzy, wszelkiej wiedzy dotyczącej chorób nowotworowych. Chciałam wiedzieć wszystko, co dotyczy konkretnie mojego typu raka: o ośrodkach leczniczych, lekarzach, terapiach i ich przebiegu, rokowaniach.
Potrzebowałam także zwyczajnego „wygadania się”, wyrzucenia z siebie całego żalu, obaw, lęków. Nie chciałam jednak i nie mogłam dodatkowo obarczać bliskich moimi strachami, bo bez tego widziałam ich cierpienie.
I tak, buszując w sieci trafiłam do grup społecznościowych zrzeszających ludzi chorych na raka, a potem do grup Amazonek. Nie miałam wówczas świadomości, jak powszechną chorobą jest rak.
Na początku czytałam tylko co ludzie piszą na tych forach, później nieśmiało zadałam pytanie jedno, drugie. Ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu społeczność przyjęła mnie jak starą, dawno niewidzianą znajomą. Żadne, nawet najgłupsze pytanie nie pozostawało bez odpowiedzi. Poznałam tam rozmiar ludzkich nieszczęść i tragedii, ale też triumfów i radości. Poznałam sposoby radzenia sobie z przypadłościami, jakie niesie leczenie onkologiczne. Pisały o tym osoby, które były w trakcie terapii i te, które już wygrały z rakiem.
Zawsze kiedy dopadał mnie „dołek”, wpadałam na grupę i tam dostawałam „przytulaski” albo stawiano mnie do pionu. Bez narażenia się na krytykę, czy śmieszność, bez względu na porę doby, grupy te funkcjonują jak pogotowie psychologiczne i medyczne zarazem. Tak więc dzięki m.in. wsparciu otrzymanemu w grupach „oswoiłam raka”, bo zaprzyjaźnić się z nim nie da. To mnie wzmocniło psychicznie, a zatem dało mi siłę do walki i być może naiwną wiarę w to, że cuda się zdarzają. Dlatego obiecałam sobie, że jeżeli będzie mi dane wyzdrowieć, to będę spłacać kredyt wsparcia jaki otrzymałam od właściwie obcych mi ludzi. Stąd też moja decyzja o przystąpieniu do projektu ONKOPRZYJACIEL.
Rozmawiała: Agnieszka Czajkowska-Masternak, rzeczniczka prasowa DCO
Mężatka, mama prawie 5-letniego Kuby, ekonomistka.
“Zawsze trzeba walczyć o swoje zdrowie i nigdy się nie poddawać.”
Moja historia zaczyna się na początku 2015 roku, Kuba ma wówczas pół roku. Idę biegać i szykując się do wyjścia znajduje guzek w piersi, ale myślę sobie, że to od karmienia…
I tak też myśleli lekarze. Jednak badania, które zlecili wyszły źle. Diagnoza: nowotwór złośliwy piersi lewej. Lekarz mówi: amputacja piersi.
Myślę sobie – najważniejsze żebym żyła i wtedy trafiam na cudownego lekarza w DCO i okazuje się, że nie trzeba amputować całej piersi. Potem wszystko toczy się już szybko: operacja, chemioterapia, radioterapia, a w lutym tego roku zabieg usunięcia jajników i macicy.
Nie zadawałam pytania dlaczego ja. Największy żal do losu miałam tylko o to, że była to rzecz, której bardzo pilnowałam, gdyż moja mama zmarła na raka piersi 12 lat temu. Nawet przed zajściem w ciążę byłam na badaniach w DCO i wszystko było w porządku.
Choroba zaatakowała bardzo szybko. Mam również usunięte węzły chłonne z lewej ręki, ale dzięki ćwiczeniom mam normalną, sprawną rękę.
Bardzo lubię podróżować i po złych doświadczeniach staram się czerpać z życia jak najwięcej.
Pamiętasz pierwszy moment ulgi, który się pojawił w czasie Twojego leczenia? Moment, w którym uznałaś, że dasz z tym radę?
Po pierwszym załamaniu, szoku przyszedł czas na realizację celu czyli bycia zdrową. Jak już wpadłam w rytm leczenia i przyzwyczaiłam się do ciągłych wyjazdów do szpitala, to wówczas zrozumiałam, że dam radę i będę zdrowa i że to wszystko wcale nie jest takie straszne.
Psycholodzy i lekarze mówią, że rak pojawia się często wtedy, kiedy mamy trudne doświadczenia. Może być wynikiem stresu…zmartwień. Podzielasz taką opinię?
W pewnym sensie podzielam…. Dużo w życiu przeszłam: choroba i śmierć mamy, opieka nad chorą babcią, a potem siostrą mamy i jej mężem. Po tym wszystkim urodziłam dziecko i dowiedziałam się że jestem chora. Może te wszystkie złe doświadczenia się we mnie skumulowały i na końcu pojawił się rak?
Co było dla Ciebie najtrudniejsze, kiedy dowiedziałaś się, że jesteś chora?
Kiedy pojawiła się choroba, trzymałam na rękach półroczne dziecko i najbardziej bałam się, że ono mnie nigdy nie pozna. Nie będzie mnie pamiętać i nie będę go mogła wychować, czy patrzeć jak dorasta. Cały czas też prześladowała mnie myśl, że mojej mamie nie udało się wygrać tej walki.
Postanowiłaś walczyć od początku, czy może dopiero potem pojawiła się taka myśl?
Od początku wiedziałam, że muszę zrobić wszystko, żeby móc wychować moje dziecko. Chciałam pokazać wszystkim, dla których rak kojarzy się ze śmiercią, zwłaszcza moim bliskim, że można wyzdrowieć.
Co jest ważniejsze w chorobie – doskonała opieka lekarza, czy wsparcie najbliższych?
Wszystko jest ważne: opieka lekarska, opieka pielęgniarek i rodziny. Wszyscy ludzie, których poznałam podczas choroby czyli lekarze, pielęgniarki, pacjenci i oczywiście moja rodzina i znajomi, byli dla mnie ogromnym wsparciem. W szpitalu poznałam tyłu wspaniałych ludzi, że może to wydawać się dziwne, ale polubiłam tam jeździć. Przed gabinetem chemioterapii zawsze było bardzo wesoło.
Czy choroba wpłynęła na Twoje postrzeganie świata?
Oczywiście. Przewartościowałam całe swoje życie. Wiem już, co jest ważne, a co mniej ważne. Wiem, że są sprawy, którymi w ogóle nie należy się przejmować ani denerwować. Umiem bardziej cieszyć się życiem niż do tej pory.
Jakie jest Twoje motto, które przekazałabyś innym chorym?
Zawsze trzeba walczyć o swoje zdrowie i nigdy się nie poddawać.
Czy świadomość choroby towarzyszy Ci cały czas, czy w momencie wyleczenia, zapomniałaś o tym zupełnie?
Zawsze mam chorobę gdzieś z tyłu głowy, zwłaszcza, gdy zbliża się czas na badania kontrolne. Ale żyję pełnią życia i staram się o tym wszystkim nie myśleć. Trzeba się nauczyć żyć od nowa po chorobie. Cóż, to też nie jest łatwe, ale trzeba próbować.
Jeśli umiałabyś to określić, to ile jest w tym Twojego udziału, że zwalczyłaś chorobę?
Na pewno jakiś wkład miałam. Starałam się wykonywać wszystkie zalecenia lekarzy sumiennie, aby jak najszybciej wyzdrowieć. Kiedy wracałam ze szpitala do domu, chowałam teczkę z dokumentami głęboko do szuflady razem ze złymi myślami i starałam się żyć normalnie. Opiekowałam się dzieckiem, spotykałam się ze znajomymi i dużo podróżowałam.
Dlaczego postanowiłaś zgłosić się do projektu DCO – ONKOPRZYJACIEL?
Bo lubię pomagać ludziom. Chciałam pokazać innym chorym, że da się wyzdrowieć i że rak to choroba jak każda inna. Można z nią żyć. Chcę być dla ludzi wsparciem, jakie sama otrzymałam od innych pacjentów. Nikomu się nie uwierzy w to, co mówi tak bardzo, jak osobie, która przeszła to samo. Wiem to z doświadczenia. Osobie, która przeszła leczenie onkologiczne nie można powiedzieć: „co ty tam możesz wiedzieć!”. Ktoś, kto poznał chorobę, może pomóc rozwiać twoje wątpliwości, a one się wciąż pojawiają. Ja wiem najlepiej, że jak się takie wątpliwości rozwieje, to samo leczenie nie jest już takie straszne, jak się wydawało na początku.
Rozmawiała Agnieszka Czajkowska-Masternak, rzeczniczka prasowa DCO
Rafał
RAFAŁ
Żonaty, dwójka dzieci. Pracuje jako przedstawiciel handlowy. Jego pasja to piłka nożna i ogród – a szczególnie strzyżenie trawnika.
Lekarze ostrzegali, że po „chemii” mogę już nie mieć dzieci, a tu córka się urodziła. Nie jest tak źle po tym raku. Byłem niepokornym pacjentem. Miałem wziąć cztery serie chemii, a skończyłem na dwóch. Po tych dwóch miałem wyniki na poziomie zdrowego człowieka. Chcieli mi dać więcej, ale kazałem się zaprowadzić do szefowej chemioterapii.
Pamiętasz pierwszy moment ulgi, który się pojawił w czasie Twojego leczenia? Moment, w którym uznałeś, że dasz z tym radę?
Oczywiście, że pamiętam ten moment i było to wtedy, kiedy mi znacznie spadły markery nowotworowe. Badanie trzeba było zrobić po chemioterapii i wyszło dobrze. Od początku wiedziałem od lekarzy, że chorobę wykryto u mnie w odpowiednim momencie. Wierzyłem, że się uda. Do lekarza zgłosiłem się przez przypadek. Po jakimś upadku zauważyłem, że jedno jądro ma dziwną konsystencję. Urolog zbadał i dał mi dwie możliwości: skręcenie albo nowotwór.
Psycholodzy i lekarze mówią, że rak pojawia się często wtedy, kiedy mamy trudne doświadczenia. Może być wynikiem stresu…zmartwień. Podzielasz taką opinię?
Kto wie.. Pracowałem wtedy w dużej firmie, miałem dużą odpowiedzialność. Wiele mnie to kosztowało. W domu też były kłopoty, umarł ktoś bliski. Nie umiałem sobie radzić ze stresem. Teraz już tak emocjonalnie nie podchodzę do wszystkiego.
Co było dla Ciebie najtrudniejsze, kiedy dowiedziałeś się, że jesteś chory?
Świadomość, że to rak. To było przerażające. Kilkanaście lat temu mówiło się, że rak to śmierć. Takie miałem myśli, ale należę do osób, które mają jakąś wewnętrzną siłę. Nie poddałem się mimo przerażenia.
Postanowiłeś walczyć od początku, czy może dopiero potem pojawiła się taka myśl?
Od razu. Odebrałem pierwszy wynik poziomu markerów nowotworowych i w głosie znajomej lekarki, z którą rozmawiałem przez telefon, usłyszałem, że chyba jest źle. W tamtej chwili nie wiedziałem, co robić. Spotkałem się z przyjacielem. W pracy od razu powiedziałem o chorobie i uprzedziłem, że może mnie długo nie być. Nie wstydziłem się tego. W pracy dobrze to przyjęli. To mi pomogło uwierzyć, że się wyleczę i wrócę do normalności. Zacząłem walkę.
Co jest ważniejsze w chorobie – doskonała opieka lekarza, czy wsparcie najbliższych?
To chyba trzeba połączyć. Kiedy trafiłem na oddział chemioterapii, akurat był tam remont. Warunki fatalne, smród, brud, jedna toaleta dla pacjentów, kolejki do łazienki i prysznica, jedynego na oddziale. Można powiedzieć, że zgroza i to przy chorobie nowotworowej. Ale lekarze byli tak fantastyczni, z taką wrażliwością i spokojem podchodzili do nas pacjentów, że ja od 20 lat to dobrze wspominam. Wsparcie rodziny pomogło, ale jeszcze bardziej chyba rozmowy z innymi pacjentami. Byli tam ludzie w bardzo różnych stadiach choroby, w różnym stanie. Dodawaliśmy sobie nawzajem animuszu. Wyobrażałem sobie i powtarzałem w głowie w czasie wlewów, że chemia to lekarstwo, które mi pomoże.
Czy choroba wpłynęła na Twoje postrzeganie świata?
Dała mi sygnał, że nic nie jest wieczne. Wszystko się może wydarzyć. Kiedy zachorowałem, byłem młodym człowiekiem i nie myślałem o rzeczach ostatecznych, a tu taka sprawa. Zacząłem zwracać uwagę na innych. Mniej egoizmu, więcej pokory.
Jakie jest Twoje motto, które przekazałbyś innym chorym?
Po pierwsze, żeby się nie wstydzić choroby i nie bać się o tym rozmawiać. Rozmowa może ci pomóc z tego wyjść.
Czy świadomość choroby towarzyszy Ci cały czas, czy w momencie wyleczenia, zapomniałeś o tym zupełnie?
Trudno zapomnieć. Świadomość choroby mi towarzyszy, ale się na niej nie skupiam. Może tylko jestem bardziej wyczulony i częściej się badam. O, nawet niedawno pojawiło mi się coś na śliniance i od razu pobiegłem to sprawdzić.
Jeśli umiałbyś to określić, to ile jest w tym Twojego udziału, że zwalczyłaś chorobę?
Połowa sukcesu w chorobie to moja postawa – chęć walki o zdrowie. Pozytywne nastawienie – moim zdaniem – ma ogromny wpływ na wyleczenie. Reszta to lekarze i medykamenty.
Dlaczego zgłosiłeś się do projektu DCO – ONKOPRZYJACIEL?
Jechałem akurat z córką samochodem i słuchałem radia, kiedy podali informację, że szukają onkoprzyjaciół. Pomyślałem, że jeśli będą mógł komuś pomóc, to jestem otwarty i chętny do pomocy. Słuchać potrafię, a to ważne w komunikacji z ludźmi. Ci ludzie, którzy chorują na raka, potrzebują często, żeby ich wysłuchać.
Rozmawiała Agnieszka Czajkowska-Masternak, rzeczniczka prasowa DCO
